3岁女孩患地中海贫血症,“熊猫血”母亲欲冒险再孕救女

妞妞勇敢,妞妞不哭!

出版日期:2015/4/10   字数:1991A+   A-

记者:何雄

    阳光灿烂的春天里,同龄的小朋友都由爸爸妈妈带着郊游欢笑,妞妞却由爷爷奶奶带着在冷水江市人民医院,她已记不清这是第几次到医院输血了。

    护士阿姨用大针筒在她脖子上的大静脉抽取一大管血,再在手上或者脚上打留置针输血,妞妞勇敢地伸出瘦弱的小手,圆溜溜的大眼睛含着眼泪,嘴里不停念着“妞妞勇敢,妞妞不哭。”

    由于长期打针,血管壁已特别脆弱,一针下去就扎破了,护士只能拔掉针头重新再来,爷爷红着眼圈用棉花压住她手背上正在冒血的针眼,两针、三针、四针……终于看到留置针内回血,小妞妞松开了咬出血的嘴唇,眼泪喷涌而出……

    天真可爱的妞妞是父母眼中的天使,她爱唱歌、爱跳舞,父母恨不得每天将她拥入怀中,让她成为这世界上最幸福的公主。然而,在妞妞被查出患上地中海贫血症后,这个美满的家庭从此如履针毡,时刻担心妞妞会发生任何不测。救女心切的母亲许丽明知自己也是地中海贫血症患者,且血型更是罕见的“熊猫血”,如果再孕救女很可能会发生意想不到的后果,但她仍然义无反顾地坚持这一决定。在期待中降临,1岁半便会背唐诗

    妞妞的父母亲都是教师。妞妞的爸爸胡鹏在读研究生时与来自四川的许丽相恋,经过近4年的相知相爱后,两人迎来了爱情的结晶。可在孕检中,许丽却查出是罕见的“熊猫血”,这就意味着宝宝可能一出生甚至在妈妈肚子里就可能溶血。在大家的担心与惶恐中,2012年3月23日,妞妞终于顺利降生,除了轻微贫血,其他一切正常,全家人沉浸在无尽的喜悦之中。

    可许丽总觉得有些异样,小妞妞不似别的新生儿红润,也不如爸爸妈妈一样皮肤白皙,虽没有检查出黄疸,但她小脸一直黄黄的,满月后小家伙就不爱喝奶,也不如别的宝宝长得那么快。

    但这些阴霾很快被小家伙的可爱一扫而空,小妞妞出生20多天便可以被逗笑,刚会说简短句子时便缠住爸爸妈妈要听故事,而且很快就能一口气背出三十几本小人书上的内容。一岁半左右,就经常被亲朋好友称赞说:“妞妞真聪明,这么小就会数数,还会背这么多唐诗。”

    可爱的同时,妞妞也出现了很多让父母担心的状况,她越发不爱吃东西,走不远就要爸爸妈妈抱抱,肚子也高高突起,脸上的骨头突出,鼻梁越来越低。家人带着她到医院做了各种检查,始终未找出病因。因高烧被检查出患重症地中海贫血

    2013年8月,小妞妞第三次高烧至40度不退,住进了怀化市地区医院,医生发现她溶血特别厉害,住院第二天血红蛋白便低至5.9克(正常12-16克),医生建议输血,妈妈惧怕输血带来的某些后果,写下不同意输血。看着平时活泼可爱的妞妞此刻却昏睡在病床上,许丽心如刀绞,查阅了各种相关信息,征求亲朋好友及医生建议后,她最终还是颤抖着手签下了同意输血。

    在医生的建议下,出院后家人带着小妞妞到广州南方医院检查,并确诊为重症地中海贫血。因为妞妞的父母都是地中海型贫血的带因者,四分之一的患病机会被老天无情地带给了妞妞。这也意味着,妞妞的骨髓无法造血,她只能像汽车一样,需不断加油,才能正常运转,否则生命便会凋零。但输血会导致体内大量铁负荷,如果不除铁更会导致内脏衰竭。这么可爱的孩子难道就要一辈子靠输血除铁为生吗?

    医生说,目前只有两种方法治疗该病,一为风险颇高的骨髓移植,二为定期输血除铁保守治疗。为了可爱的妞妞能像其他正常孩子一样生活,家人一致决定节衣缩食,想方设法攒足这笔巨额手术费,为她做骨髓移植。但在找到合适的骨髓之前,只能尽全力输好血,除好铁。“熊猫血”母亲欲冒险再孕救女

    现在,保守治疗也需要服用天价除铁药,妞妞的家人只好从牙缝中省出钱;为了输好血,家人四处奔波,联系广州南方医院的专家。有时,血站血荒,家人便带她去娄底,去怀化,去成都输血,多少个日日夜夜,妞妞的爸爸妈妈都这样带着妞妞四处奔走。实在无计可施时,妞妞的爷爷,一个年近六旬的老者,为了孙女,每日都在繁华路口大街上恳请路人为小妞妞互助献血,每每遇到路人冷漠的眼神,老人仍满含热泪,依旧坚守,风雨无阻。听闻贵州全省准备将地中海贫血纳入大病医保,妈妈许丽放弃夫妻团聚的机会,考入离家最近的贵州铜仁地区工作,等待大病医保的覆盖。

    虽然有家人无尽的爱和善良的献血者的血液,可这依旧是杯水车薪,且找不到合适的骨髓。医生说,如果做试管婴儿,还有一线生机。听到这个消息,救女心切的母亲许丽明知自己也是地中海贫血症患者,且血型更是罕见的“熊猫血”,如果再孕救女很可能会发生意想不到的后果,但她仍然义无反顾的坚持做试管婴儿为女儿配骨髓,希望能给妞妞带来生命的曙光。

    如今妞妞为了除铁每月就得花费4000多元药费,输血费用更是一大难题。如果您在了解妞妞一家的困境后,心有不忍,请为他们献上自己的爱心,给予他们帮助。

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